مؤمن زكريا الصغير "مليك" مصاب بضمور عضلي شوكي

في إحدى الحدائق العامة، يجلس مجموعة من الأهالي يتابعون أبنائهم الصغار الذين استغلوا المساحة الخضراء الواسعة وينطلقون لعبا وفرحا ويخرجون كل ما بداخلهم من طاقة، بجانبهم طفل ضعيف البنية، ظل جالسا وحيدًا، كلما وقف ليسير معهم ويركض مثل أقرانه تخونه قدماه، يسقط أرضًا، ليعاود الكرة من جديد ويمسك قدمه بيده لتستقيم وعيناه غارقة بالدموع، وفي كل مرة لا تنصفه قوته على مجاراة الأطفال، وفي الناحية الأخرى تجلس والدته لشاهدته وفي عينيها حزن كبير على مصيره الذي ينتظره بسبب مرض الضمور العضلي الشوكي، الذي تملك من جسده.

مليك أحمد السرجاني، طفل بوجه ملائكي لم يتخط الرابعة من عمره، ابتلاه الله بمرض نادر وهو الضمور العضلي الشوكي "SMA"، ليصعب عليه حركة قدميه، في حين يظل العلاج مفقود، وحالة الطفل تتطور للأسوأ، وسط صرخات الأم واستغاثتها من أجل إنقاذ صغيرها مما حل به.

"خايفة عليه من شلل الحركة التام ونفسي أعالجه".. بتلك الكلمات بدأت الدكتورة شيرين السيد والدة "مليك" حديثها لـ"الوطن"، معبرة عن حزنها الشديد لما ألم بولدها، لافتة إلى أنه يحتاج للسفر إلى الخارج من أجل علاجه، أو إيجاد علاج مناسب له وهو ما يتوفر لدى جميع دول الاتحاد الأوروبي.

حالة من الصبر والجلد تتحلى بها الأم حتى تستطيع العناية بولدها الذي أصابه مرض يشبه إلى حد كبير ما ألم باللاعب مؤمن زكريا، جناح النادي الأهلي ومنتخب مصر، "مرض مليك شبيه جدا بمرض مؤمن بس مؤمن عنده ضمور جانبي وظهر عنده وهو كبير، ولكن هو من نفس العائلة الجينية".

يحتاج صاحب الـ4 سنوات، لنوعين من العلاج إما دواء شراب يستمر في أخذ جرعة منه بشكل مستمر طوال حياته، وقيمة العلبة منه نحو 200 ألف جنيه مصري، في حين يكفيه نحو 23 يوما فقط، وهو ما يعد أمر باهظ التكلفة على الطبيبة الصيدلانية على حد قولها.

والحل الثاني من العلاج هو حقنة في النخاع الشوكي، تؤخذ بواسطة طبيب مختص، ولكنها غير متوفرة سوى في بعض البلاد مثل الهند وإندونيسيا وأمريكا، وتتراوح قيمتها بين مليون ونصف ومليوني دولار، "الحقنة عبارة عن فيروس معدل بيعمل تعديل جيني للجين اللي فيه مشكلة عند الطفل، ويفترض ياخدها الأطفال أقل من سنتين، ولكن يستثنى من السن ده الأطفال اللي وزنهم أقل من 13 ونص كيلو زي مليك".

وتناشد الأم وزارة الصحة والتأمين الصحي وكل مؤسسات الدولة المهتمة بصحة المواطنين أن تأخذ أمر "مليك" بعين الرعاية، "الضمور العضلى الشوكى هو مرض جينى بيأثر على أعصاب الحبل الشوكى و بيعمل فيها ضمور تدريجى، والضمور بيأثر على عضلات الساقين و الوسط و بيوصل لعضلات التنفس و يخليه عرضة لالتهاب رئوى متكرر، وإحنا خاطبنا الشركة المختصة بتصنيع الحقنة، وبعتوا إيميل بأنها متوفرة".

قد يهمك أيضا:

سيد عبدالحفيظ يعلن عودة 4 لاعبين إلى الأهلي فى الصيف
الأهلي يتراجع نهائيًا عن ضم يوسف البلايلي في الموسم الجديد